Ago 27

di nicola pasa

Relazione sul primo incontro degli utenti liguri

Genova, 23 Febbraio 2008




Alle ore 10 presso lo StarHotel President di Genova convocate dall’associazione Prato Onlus ci siamo riuniti per iniziare un percorso di condivisione di progetti, idee, lotte.

Organizzatori:

Chiara Sbardella – Utente
Andrea – Utente
Alice Banfi – Utente
Nicola Pasa- Utente

Associazioni Presenti:

Prato Onlus (Associazione mista di operatori e utenti di Genova)
Mondo di Holden (Associazione di Utenti di La Spezia)
Meglio Insieme (Associazione mista utenti e operatori di Genova)
Noi per Voi (Associazione mista utenti e operatori di Savona, Altare)

Presenze da fuori regione come uditori:

Liberamente da Fano – Umberto Bernasconi
Marco Cardano – sociologo università di Torino

Gruppi:

Redancia (Genova)
Gruppo Arcobaleno (La Spezia)
Parco dell’amicizia (Genova)
Servizio di Sampierdarena (Genova)
Servizio Sestri Ponente
Circolo Laura Lugli


In totale eravamo 39 utenti e 7 uditori (accompagnatori e ospiti da altre regioni).

Come da programma ci sono stati gli interventi degli organizzatori.

Chiara Sbardella:
Quali sono le ragioni di questo incontro, secondo me conoscersi scambiarsi delle opinioni e cercare di superarle assieme e se non proprio superarle , almeno parlarne e discuterne.
Le ragioni sono quelle di vederci senza professionisti, o tecnici o genitori.
Per la prima volta un’autonomia nell’esprimersi con persone con le quali abbiamo problemi comuni.
Noi partiamo dal sapere dell’esperienza.
Tutti noi abbiamo il sapere dell’esperienza l’importante e’ che sia condivisa, elaborata e rivista da SOLO noi utenti.
Per questo pongo degli interrogativi
(rapporti con amici, genitori, lavoro, società, diciamo la propria rete sia affettiva che pratica
Quando ci siamo accorti che non stavamo bene, come abbiamo agito?
Verso il negare il disagio
O volendosi curare
L’abbiamo detto a qualcuno?
Che sintomi avevamo
Abbiamo voluto fare la nostra guerra?
Parlerò semai in cerchio della mia esperienza personale.
Secondo me il senso di questo coordinamento e’ anche di poter dire le proprie patologie/disagi
A chi ha provato le stesse cose, a chi ci può capire, senza timori o vergogna.
Nel futuro come possiamo proiettarci, cosa vogliamo fare per noi e per questo gruppo?
Per esempio confrontarsi con la stesura di un NOSTRO documento con genitori, professionisti, infermieri ecc. per un servizio più utile e adeguato a noi
Oppure fare una battaglia personale che secondo me non porta a molto appunto
il don chisciotte contro i mulini a vento.
Il mio fine e’ LA SOLIDARIETA’
Almeno tra di noi
Adesso dedico due parole a chi non conosce l’auto aiuto.
Il primo punto e’ confronto tra le persone sul proprio disagio/malessere
Il secondo è ’parita’ e circolarita’, all’interno del gruppo non esiste un leader, ma siamo tutti uguali/protagonisti.
Il terzo è aiutare gli altri per aiutare se stessi
Ascoltare gli altri
Avere la possibilita’ di parlare, di avere un’opinione personale, di essere d’accordo o dissentire
LA FORZA che il nostro gruppo ci da’ come ho gia’ detto è una rete sia affettiva che sociale che si e’ consolidata con gli altri e ha prodotto un’associazione ( PRATO) che dà anche residenzialità, abitare, vi pare poco?
NON SIAMO SOLI RENDIAMOCENE CONTO.

Andrea :
Cosa significa per noi essere malati?
Trauma personale e familiare durante la fase acuta
Ma che cosa ha? Non sta bene? Cosa possiamo fare?
Dove lo portiamo?
Il vissuto della nostra prima fase della malattia, cosa succede?
TRAUMA
Primo impatto con il mondo, a noi sconosciuto, della psichiatria (dottori, reparto, comunita’)
Ne segue paura,delirio,violenza
Terapie imposte e confusione
Ma perche’ e ‘capitato proprio a me
Vergogna e ribellione
Un po’ di tempo dopo, dimissioni, contatti sporadici con il CIM per terapie e colloqui.
Nuove crisi, ricoveri,porta girevole.
Inizio di una conoscenza derivata dall’esperienza e della maggior consapevolezza del proprio disagio malattia.
Conoscenza significa anche iniziare un percorso controcorrente per se’ e quelli che ti stanno intorno :
tecnici, dottori, familiari,utenti.
Impatto sociale quasi sempre duro e deleterio
Discriminazione, stigma.
Difficolta’ a riprendere un lavoro o qualsiasi tipo di attivita’.
Spesso in questi frangenti ci si sente schiacciati dalle responsabilita’ , percorsi diversi per arrivare a un punto sufficientemente buono (stare abbastanza bene e iniziare una rivalutazione personale, quindi aumento di idee e di stima).
Capacita’ e accettazione della malattia, primo punto di partenza per cercare di guarire,, esperienze di ricoveri nelle diverse strutture psichiatriche: SPDC, COMUNITA’,CENTRI DI IGIENE MENTALE ECC………….
Da che parte si arrivi, diversi percorsi e diversi problemi esempio : traumi familiari, o assunzione indotta di sostanze ecc.
Ora che siamo qua abbiamo la possibilita’ di parlare e di confrontarci in merito ai temi che per noi sono importanti es. gestione dello stare bene o cosa fare quando si sta proprio male
CONOSCENZA DALL’ESPERIENZA
CAPACITA’-CRITICA-VALUTAZIONE
Personale reinserimento sociale ricerca della stabilità mentale, attraverso le proprie risorse.
Aumento delle abilità, lavoro e percorsi terapeutici diversi.
Utilita’ delle esperienze.
Si intraprende un percorso fatto anche di consigli adeguati alla situazione,
MEGLIO RAGIONARE CHE ESSERE IMPULSIVI.
Sapendo di avere anche dei propri diritti.
Essere soli autonomi o no, quale sia la risposta c’e’ anche l’auto-aiuto.
Cio’ detto dobbiamo sforzarci e impegnarci alla costruzione di una rete affettiva e paritaria
Che se seminata bene si potra’ considerare nel tempo che puo’ fornire puntelli, stimoli, obiettivi da raggiungere.
Siamo qui oggi appunto per parlarne per dare voce alla nostra esperienza.
Siamo qui anche solo per parlare di noi
Siamo qui e non siamo in SPDC.


Alice Banfi:

Vorrei fare una premessa al documento che leggerò e vi proporrò di seguito, per motivare al meglio la nostra posizione.
Siamo in un momento di grave emergenza.
Le leggi per somministrare psicofarmaci ai bambini sono state approvate, l’elettrochoc viene pubblicizzato su tutti i giornali e sui telegiornali come fosse le nuova cura miracolosa e nessuno prende parola per smentire la validità di questa terapia, che noi consideriamo una delle tante torture. Nei prossimi giorni un enorme numero di psichiatri firmeranno una petizione per far avere una macchina per l’elettrochok in ogni regione, una ogni mille abitanti, questa petizione verrà poi portata all’attenzione del prossimo governo così che la proposta venga approvata.
I politici in gara per le elezioni attaccano la legge 194 sull’aborto e al di là di ogni nostra singola posizione a riguardo, questo dato è allarmante, perché se tale legge viene difesa con forza non si può dire lo stesso per la legge 180, che permise la riapertura dei manicomi.
Non ci preoccupa che la legge 180 venga rivista e modificata, piuttosto che venga sostituita con la legge Burani-Procaccini.
La Burani-Procaccini è una legge che prevede la riapertura dei manicomi, e che si basa sulla convinzione che le persone con disagio mentale sono pericolose, quindi da rinchiudere.
Questa legge viene riproposta praticamente ogni anno, ma ora con la caduta del governo e visti gli attacchi ad una legge ritenuta intoccabile come la 194 sull’aborto, le possibilità che la Burani-Procaccini venga accolta crescono pericolosamente. Già ieri è uscito un articolo su un giornale in cui si proponeva la riapertura dei manicomi. E’ pensiero comune che chi soffre di un disagio possa commettere crimini e che chi comette crimini sia per forza di cose una persona malata.
Sui giornali si legge “pazzo omicida”, anche se il più delle volte l’omicida non è affatto pazzo. La società non accetta che certi crimini facciano parte della natura dell’uomo e preferisce addossare la colpa alla malattia mentale. Chi è normale non commette omicidi, i matti, i pazzi… insomma noi commettiamo questi crimini o possiamo commetterli data la nostra malattia.
Il nostro parere su queste situazioni non viene richiesto, ma noi intendiamo imporlo e far sentire la nostra voce, perché è un nostro diritto ed anche un nostro dovere tutelare noi stessi e tutte le persone che soffrono di un disagio mentale.

Viene letta la bozza di un documento per formalizzare la rete, si decide di consolidare il gruppo prima di passare ad una formalizzazione in una struttura con organi e regole condivise.

Si apre la discussione a cerchio:

Gianni (carcare, appartamento protetto) denuncia l’ abuso dei ricoveri coatti , la sua esperienza di sequestro di persona, l’ illegalità degli stessi, la necessità di una presenza legale di tutela (avvocato) per t.s.o., farmaci e cure. Rimarca la non competenza dello psichiatra, piuttosto un cultore dell’anima, un letterato, uno psichiatra è formato alle scienze. All’organizzazione politica va affiancata una organizzazione legale, per i propri diritti. Espone il secondo problema, quello economico: sia le borse lavoro sono sotto pagate sia la pensione è insufficiente. E non si trova un lavoro normale.
Antonio (centro diurno Sestri p.) mai ricoverato ma con tanti problemi che elenca lavoro, difficoltà a trovarlo, solitudine, non sapere cosa fare, mancanza delle cose normali, amore, soldi, lavoro che soddisfi, difficoltà ad un’autonomia, difficoltà a vivere da solo, problema che va affrontato ancor prima del lavoro, capacità di autogestirsi, lavarsi vestirsi, cambiarsi cucinare accudirsi senza aiuto.
Nicola ed Alice spiegano che il T,S,O. si presta ad abusi, uso ed abuso del T.S.O.
Ritengono che sia necessario in alcuni casi mai ne denunciano la possibilità di abuso.
Roberto (Redancia 2 Mioglia savona) ripete il trauma coercitivo del T.S.O., è in comunità, descrive le difficoltà a volte cogli operatori di comunità. Presenza in comunità di riunioni per discutere le cose negative e riunioni per programmare la settimana.
Federico (prato) storia della sua malattia descrizione della sua attuale vita nella casa dell’auto-aiuto della Prato scelta per l’impossibilità a vivere ancora coi suoi e minaccia di una regressione in situazione di comunità. Riunione di oggi: molto importante ognuno ha idee politiche e problematiche differenti, l’obiettivo è migliorare la nostra vita quotidiana, ognuno colle risorse che ha a disposizione, migliorare la propria vita.
Armando (circolo laura lugli) ex- utente parla della sua esperienza in manicomio, abbandono in manicomio, ricorda a tutti la facilità e la drammaticità di una legge che autorizzava l’abbandono in manicomio di persone, legge che la 180 ha cambiato. La 180 l’ha salvato e va difesa. Importanza della cura ma soprattutto dell’ascolto. In manicomio nessuno ti ascoltava.
Tiziano (noi per voi Altare C.D.) esperienza di un gruppo di auto aiuto inizialmente poi la conoscenza di persone poi simpatie discussioni ed attività che mi hanno fatto credere a me stesso, aumento della mia autostima . Da qui è nato il desiderio di creare un’associazione che ha come obiettivo conoscersi, auto-aiuto, attività. La malattia mentale è una malattia come le altre.
Thomas ( presidente noi per voi) descrive la sua situazione conseguente ad intossicazione da rame, riesce a descrivere malgrado le difficoltà espressive, la sua partecipazione attiva al convegno, continua nella giornata a riprendere la riunione.
Daniele (Sampierdarena vive in casa) richiesta di un’associazione che risponda ai suoi bisogni, quello che gli viene proposto non è per lui adatto come il calcio. Le attività come il calcio, maschiliste, non rispondono ai suoi bisogni, ha difficoltà con gli operatori. Denuncia di subire ingiustizie ed incomprensioni.
Massimo (Sestri P.) denuncia la mancanza di un lavoro.
Fernanda (prato) esperienza personale di carcere, contributo di lotta contro la malattia attraverso se stessa, personale, poi attraverso un rapporto paritario alla prato, necessità di salvaguardare l’autodeterminazione dell’utente (non attività che sostengano il paziente e scelte per il paziente ma scelte dallo stesso) La politica va lasciata ai politici noi dobbiamo avere forza e coraggio per conquistare un’autodeterminazione. Nel gruppo di auto-aiuto non vede la figura di un facilitatore ma solo di un regolatore.
Silvia (prato) necessità che uno sia forte che riconosca : oggi lotto per le mie idee, sono contenta di essere quella che sono. Necessità di crescere : la sua crescita passa attraverso l’auto-aiuto, vivere da sola ed organizzarsi, la ceramica la danza il teatro cose che ha scelto lei. Ribadisce una posizione attiva, non passiva guidata dai dottori.
Milena (arcobaleno La Spezia)storia della sua malattia importanza del parlare con gli altri, avere amici e soprattutto l’auto-aiuto. Ha aiutato gli altri è stata aiutata.
Carmine (sampierdarena) auguri a tutti al suono di una fisarmonica a bocca. Ognuno deve aiutarsi da solo. Ha vissuto molto il problema dell’abbandono e della solitudine fin dall’infanzia. Il problema per andare avanti è sempre finanziario, la società è difficile, l’importante è unirsi per superare i problemi, si cade malati quando mancano i diritti sociali.
Laura (redancia 1) storia della sua malattia, lutti famigliari, figlia morta , l’incapacità a ridere, Ha avuto dalla comunità molto sostegno ed anche da Andrea nel gruppo di auto-aiuto all’interno della comunità.
Emilia (meglio insieme) la solitudine marca più dello stigma. Dobbiamo essere anche attenti a non perdere di vista per la nostra esistenza sia le risorse economiche, che vengono tagliate, sia gli spazi, che sono già pochi. Necessità di essere in rete per affrontare insieme anche il problema politico (risorse, spazi, voce ecc.)
Chiara (prato) appare finora una dicotomia tra il problema personale ed il problema sociale politico. Da una parte il mondo che abbiamo dentro di noi- malattia- in cui è importante la rete affettiva ma anche la rete sociale e politica. E’ necessario trovare il modo di unire la dicotomia, da una parte percorrere una via personale dall’altra combattere per avere diritto di cittadinanza, avere un governo che sia verso e non contro
Alice: importanza di trovare una politica personale, necessità su una politica dei diritti da rivendicare. Necessità di dare la nostra voce (all’interno di un cappello) (cioè il coordinamento) per ottenere e rivendicare i nostri diritti. Occupiamoci dei nostri diritti
Andrea (prato) contento della giornata . E’ necessario saper gestire il benessere, necessità di fare delle scelte che possono essere utili e che successivamente diventano nuove abilità (capacità di uscire, prendere l’autobus ecc.) La malattia lascia delle difficoltà con cui bisogna fare i conti: quello che uno fa lo fa per se stesso e deve riconoscere i suoi limiti, quelli che ha.
Deborah (arcobaleno) per fare le cose non ci vuole un grande organizzazione, parlo della mia esperienza di lavoro in una scuola, lavoro con coscienza, se sto male mi aiutano i colleghi e torno ad abitare coi genitori, l’associazione è amicizia, supporto, sostegno, costituisce una rete di affetto, si sta insieme e ci si organizza.
Milena (arcobaleno) è necessario aiutarci
Nicola (mondo di holden) spiega la funzione del facilitatore ex-utente, parla del corso e della figura del facilitatore (vedi il suo intervento.)

Dopo la pausa pranzo riprende l’incontro di nuovo a cerchio:

Giovanna (volontaria Prato) insieme ad Alice e con l’aiuto dell’assemblea, scrive sui fogli della lavagna i punti emersi ed emergenti perché vengano poi riassunti in un cartello finale.
Intanto continua la discussione che si polarizza su
Problema finanziario. Esiguità della pensione borse lavoro che sembrano una presa in giro durano anni senza sfociare in una autonomia economica.
T.S.O. : Gianni esprime ripetutamente la sua contrarietà ad un provvedimento che sancisce la sua pericolosità eventuale, se fa dei danni ne risponderà legalmente non attraverso la coercizione di un T.S.O.. o l’O.P.G.
Diverso parere di Nicola ed Emilia che ritengono comunque difficile semplificare il problema. Contrari all’abuso e a modalità pesanti di T.S.O. ma comunque riconoscere che esistono momenti di sofferenza acuti che richiedono interventi e non lasciare alla giustizia la soluzione , difficile non interrogarsi difronte a violento autolesionismo a pericolosità, impossibile semplificare un problema che si estende anche fuori dalla psichiatria, diritto a suicidarsi ecc.
Richiesta di poter avere un’assistenza legale contro gli abusi e possibilità di ricorrere al giudice nei primi 10 giorni e non quando è scaduto il provvedimento di T.S.O.
Problema dell’assistenza infermieristica : vengono più volte raccontati episodi di mala assistenza, di quanto ci si sostituisce a volte ai curanti. Vengono riferite anche realtà di buona cura di buon supporto dai propri psichiatri di riferimento. ci si interroga sulla mancata possibilità di intervenire, controllare chi ci cura, entrare negli ospedali, scegliersi i curanti.
Nicola sottolinea come la preparazione degli psichiatri sia ora prevalentemente biologica, con trattamento psicofarmacologico privilegiato.
Più voci sulla necessità di essere coinvolti nelle scelte di cura. Confrontarsi in riunioni coi dipartimenti di salute mentale.
In molti hanno detto che siamo noi stessi a doverci aiutare rimboccandoci le maniche e non lasciarci andare, non approfittare della condizione di invalidi.
Si è accennato anche al fatto che i dipartimenti non segnalano agli utenti le associazioni, c’era chi non conosceva nessuna associazione di utenti.
Il tema della solitudine e della noia (il non sapere come riempire la giornata) era espresso e condiviso dalla maggioranza. È emerso anche il tema dello stigma, prima collegato al lavoro, “non troviamo lavoro, quando ci presentiamo come disabili per i lavori protetti e vedono che non abbiamo disabilità fisiche ma psichiche, non ci viene dato il lavoro”.
Si è parlato di affrontare lo stigma anche personalmente, sensibilizzando chi ci sta attorno, il vicino di casa, ecc.
Sono state portate esperienze positive in questo senso.
Sia Chiara che Alice riferiscono che dopo un certo periodo di rifiuto i nostri concittadini ci hanno accettato.
L’idea è che ognuno debba fare la lotta allo stigma prima di tutto attorno a se, poi per altri canali.
Alcuni hanno associato lo stigma con la difficoltà di avere relazioni, rimandando ancora al tema della solitudine.
Esperienza del padre di Federico che fa un auto-aiuto per famigliari a S.Martino. Ci vuole molta pazienza e costanza per poter entrare , bisogna trovare modalità per essere riconosciuti. Figura del faciltatore sociale richiamata per questa funzione.
Si concorda una riunione nel mese di aprile , si propone il 12 aprile nella stessa sede (starhotel) dalle 10 alle 16.

Schema di sintesi:

Coordinamento 23 febbraio 2008

Politica sociale
Diritti da rivendicare

• Competenza di chi ci assiste
• TSO uso/abuso
• Rete per difendere i propri diritti
• Tutela legale
• Possibilità di intervento sulle scelte di cura (paziente soggetto)
• Pregiudizio
• Stigma
• Problema economico (lavoro”vero”,casa, sussidi, pensione
• Manicomio / legge 180

Politica personale
Gestione del benessere

• Autodeterminazione
• Rete affettiva sociale
• Associazione che risponde ai propri bisogni (no assistenzialismo)
• Auto mutuo aiuto
• Da gestire :tempo libero, divertimenti, interessi
• Solitudine
• Gestire la quotidianità