Ago 27

di nicola pasa

Coordinamento utenti liguri

12 aprile 2008


Chiara
apre il convegno presentando gli obiettivi 23 febbraio (intervento scritto e letto da Chiara)

Nicola
Presenta il manifesto UNASAM (intervento scritto e letto da Nicola)

Andrea
Presentazione dei gruppi di lavoro:

1. AUTO-AIUTO :Fernanda, Thomas, Donatella, Nanni

2. RESIDENZIALITA’, STRUTTURE PSICHIATRICHE : Alice, Silvia, Federico, Antonio, Gianni, Fosco

3. AUTONOMIA ECONOMICA, LAVORO : Carmine, Barbara, Gabriele, Agnese, Giuseppe, Paolo, Gianluca, Antonietta

4. LEGGE 180, MANICOMI : Nicola, Roberto, Roberto, Francesco, Pepi, Armando, Aldo

5. SOLITUDINE, STIGMA : Tiziano, Chiara, Annamaria, Emilia, Gabriella, Claudio

(relazioni dei gruppi)

Gruppo sull’Auto-Aiuto del 12 aprile 2008

I partecipanti sono la dott.sa psicologa Donatella del Mondo di Holden, il dott. Nanni Tria del gruppo Auto-Aiuto di Struppa - Salute Mentale, Thomas presidente Associazione di Altare, Andrea Vacava facilitatore Associazione Prato, Fernanda Ferrari Associazione Prato.

Dopo esserci presentati ognuno è intervenuto sull’Auto-Aiuto in generale in base alla propria esperienza.

Donatella : quando il gruppo è aumentato quantitativamente è avvenuta la divisione che è stata pesante, sono nati 2 gruppi di 6 / 7 persone ognuno. Oltre a parlare di problemi contingenti di ordine quotidiano, si tratta di temi affrontati in un ordine di sistema introspettivo. Al di là delle riunioni si è sviluppata una condizione di interessi e di amicizia. Ci si incontra per feste di compleanno.

Andrea : lavora da 6 anni nella Comunità Redancia su problemi psichici e tossicodipendenze.
L’Auto-Aiuto si svolge sul sapere delle esperienze. All’inizio gli utenti erano irrequieti, si è partiti con fatica, poi ora è un punto di dialogo ( il rapporto con i genitori, le proprie esperienze ecc..) Queste riunioni sono una scoperta di esperienze diverse dove si vuole definire una propria identità.

Nanni : dieci anni fa si è avvicinato all’Auto-Aiuto perché la guarigione sia un obbiettivo. Ha fatto il corso di facilitatore a Trento e si è promosso nella diffusione degli auto-aiuti.
Prima lavorava con un gruppo di donne “Raggio Verde” che affrontava la depressione, poi il gruppo si è sciolto. Ora lavora in un gruppo di familiari. Spiega : una mammana portato Davide, il figlio, con problemi psichici ed ora questo ragazzo si è avvicinato agli operatori. Il dubbio è se ampliare ai”soggetti malati” o mantenere il dialogo solo con i famigliari.

Thomas : ha costruito una rete affettiva. Ha visto la morte 3 volte, le sue esperienze sono tragiche. Prima era con l’Azione Cattolica, poi ha formato il gruppo di Auto-Aiuto che con il tempo è diventato Associazione di cui lui è presidente da 5 anni. Avvicina persone con disturbi psichici e altri problemi, si occupano di tutte le loro problematiche.

Fernanda : L’Auto-Aiuto è una riunione tra membri che hanno avuto disturbi psichici e lì, nel gruppo, sono pari e senza ruoli. Abbiamo rafforzato l’identità con l’affrontamento di temi in un ottica di introspezione oggettiva e sulla base dell’esperienza personale. È una riflessione ed elaborazione di dati che ognuno compie su di sé. La figura del facilitatore non c’è. Ci si è regolarizzati secondo schemi di responsabilità personale e appoggiando le proprie tesi. È una scoperta di analogie e diversità. Tutti i membri sono diversi non solo per esperienza, ma anche per affinità ai propri interessi.

Gruppo sulla legge 180

La legge 180 per noi utenti è stata una legge positiva. Ha chiuso i manicomi che erano un’istituzione violenta, figlia di una psichiatria repressiva. Gli utenti ora possono curarsi.
Siamo per la riabilitazione e contro la violenza repressiva del manicomio e della sua logica.
La pericolosità sociale è un falso mito.
Per i delinquenti si prevede la riabilitazione, per noi utenti c’è repressione e stigma.
Non vogliamo essere trattati come persone pericolose.
Queste persone alla ribalta per omicidi efferati sono fino al giorno prima persone “normali”.
C’è un clima che ci stigmatizza come persone violente e pericolose.
I raptus esistono ma possono essere prevenuti.
Il raptus è dovuto a un malfunzionamento della rete sociale.
Il manicomio costringeva a rimanere la gente nell’abbandono più assoluto.
Non permetteva l’uscita dalla struttura, chi guariva diveniva residente.
Nei manicomi non si credeva nella guarigione e nella riabilitazione.
La legge 180 non nega la malattia, semplicemente riconosce che i malati sono persone in possesso di diritti e vanno curati con amore.
Più centri diurni, più centri di sm aperti sulle 24 h sette giorni su sette con posti letto, più attenzione alla dignità delle persone. Non mettere gli utenti contro le famiglie.
Più operatori, psicologi, reparti aperti.
La 180 non ha funzionato completamente. Bisogna potenziare la 180, terminare il percorso. In questo senso la legge 180 è qualcosa di incompiuto, bisogna migliorarla nella direzione da noi auspicata.
Questi onorevoli vogliono solo speculare, costruire manicomi privati, fare business sulla nostra pelle.

Relatori:
Nicola Pasa
Armando Misuri (sopravissuto manicomio di Quarto)
Francesco Fantini (Un club x amico di Savona)
Giuseppe Ferrari (Un club x amico di Savona)
Aldo Zappoli (Genova)
Roberto Terenzani Redancia II(Savona)
Olivero Roberto (Un club x amico di Savona)

Gruppo sull'abitare-t.s.o.

Presenti:Silvia,Fosco,Antonio,Gianni ,Alice,Federico.

comincia Federico facendo una traccia approssimativa del percorso (esperienza personale) ideale di ingresso ed uscita dalla psichiatria.
Attraverso il ricovero coatto (s.p.d.c.),proseguendo dalle comunità,poi ritorno in famiglia,quindi in una casa propria sostenuta da una rete sociale(nel caso mio la Prato ONLUS).Quindi da una situazioe coatta e interdetta,via via verso una maggiore scopertura (minor protezione), fino ad arrivare ad una soluzione sempre più ottimale (uscita da comunità,alloggio,famiglia, ecc..).tenendo conto che più si avanza in questa scala maggiori sono le responsabilità,ma anche le libertà e l'autonomia.
Fosco parla della comunità ideale: una comunità "agricola" autogestita(quindi non "manicomietti" ) basata sulla solidarietà, socialità e rispetto della privacy ,una comunità soprattutto "aperta" dove il paziente non venga isolato e lasciato a se stesso (più amore assistenziale,più socialità ).
Di contro sta la realtà di strutture manicomiali, dove le persone rinchiuse straimbottite di farmaci costretti a stare tipo in 40 dentro uno spazio soffocante, (come delle cavie) e in un clima dove viene a mancare anche la privacy (situazione insostenibile).
Alice parla (esperienza diretta) dell'abuso subito (soprattutto nei ricoveri coatti, ma anche nelle A.S.L. o comunità) di una quantità di farmaci (bombardamento) esagerata e disumana che spesso può portare ad intossicazione o a danni non solo psichici ma anche fisici gravi ed in alcuni casi pericolosi come ad es. rischio d'infarto.
Fosco parla di tecniche "positive" di aiuto terapeutico dove la persona in cura sia più a contatto con la natura (ad es. coltivazione di un orto o altri lavori utili per la persona singola e la comunità).
Si è poi parlato brevemente di stigma, difficoltà di trovare lavoro,e di pensioni.e quindi della difficoltà di automantenersi per "rifarsi" una vita normale (costruirsi una famiglia,altre cose) -intervento di giovanni-
un altro problema rilevante, venuto fuori è quello che non esistono, nella magior parte dei casi, dei reali programmi di uscita dalle istituzioni nel senso che quando vieni dimesso da una comunità o struttura protetta che sia nessuno più se ne interessa "torni a star male? sono cazzi tuoi".quindi spesso la persona torna ad isolarsi,di qui l'importanza delle reti sociali.
Antonio parla di esperienza personale in famiglia dicendo che se anche c'è una qualche difficoltà nei rapporti, c'è comunque un buon appoggio o c'è anche la possibilità di trovare un buon medico che aiuti concretamente, ma c'è sempre la difficoltà di un progetto residenziale proprio, la burocrazia e l'iter per trovare lavoro o casa e un percorso lungo e coraggiante.
Conviene forse il volontariato? Oppure il classico "passa parola"? come si fa ad ottenere un pò di liberta? Il servizio pubblico offre case alloggio o centri diurni.
Alice torna sull'abuso della psicofarmacologia nel senso che ancora adesso vengono utilizzati farmaci obsoleti (tipo l'haldol, talofen,ecc..) usati in passato nei vecchi manicomi, farmaci i quali ti riducono la persona ad essere supersedata quindi rendendola in uno stato quasi vegetativo, in più vengono somministrate, a volte (varie testimonianze) terapie di farmaci di diverso tipo (anche più di 10 tipi) anche là dove non ce n'è bisogno.
Senza contare gli effetti collaterali spesso molto dannosi.
Gianni vuole spiegare come ci si ammala e viene fuori il grosso problema dell'isolamento : l'isolamento oltre che una piaga sociale è un grosso danno per chi soffre psichicamente e si ritrova ad es. in una casa senza nessun contatto o in condizione di incomunicabilità. Si ritorna quindi a parlare di quanto siano importanti le "reti sociali". Inoltre , altra cosa importante, è la continuità di assistenza dopo che un paziente viene dimesso.
Alice dice di quanto sia importante l'affetto , l'amore da parte di chi fa assistenza, sia un operatore, infermiere, famigliare ecc.. il fatto di sentirsi accettati è importante, basilare per il benessere, quando senti che qualcuno pensa a te,si cura della tua persona allora si migliora. Di contro se c'è indifferenza e disinteresse la persona viene danneggiata, non trova appoggi e si chiude isolandosi. Bisogna dare di più in termini affettivi perchè siamo tutti persone in fondo sensibili.
Giovanni dice che la solitudine è una scelta sbagliata, bisogna lottare per un reinserimento sociale, chi può farsi una famiglia, prendere decisioni "insieme". A stare da soli si rischia di parlare solo con se stessi. (udire voci?).
Interviene Silvia dicendo (per esperienza) che è meglio convivere con una persona,che vivere da soli , di avere più rapporti con l'esterno , come lei dice"farsi una vita fuori", magari lontano dai parenti , che ogni tanto si vanno a visitare. Forse la lontananza avvicina la famiglia. Qui esce però un altro problema che spesso gli stessi parenti ti stigmatizzano trattandoti da "persona malata".
Federico e Alice poi parlano di "violenza obbligata". Nelle strutture di ricovero, come fanno 20 persone rinchiuse (es.) in s.p.d.c. a sfogare i loro istinti dove ogni tensione ha effetto boomerang, costretti a convivere come cavie in gabbia, chi riesce a starsene "buono"? Alice per esperienza dice che ci si trova in condizioni dove vige la legge del più forte.
Fosco interviene dicendo che il problema è di origine sociale, il mondo non va perchè la lotta per il potere rovina i rapporti fra le persone. Basterebbe poco: fare i comuni interessi, avere più calore ed affetto, accontentarsi, aiutarci fra di noi per i bisogni essenziali. Il potere rovina la società.
Ritorna il problema della mancanza d'amore. A volte, usciti dalle strutture, bisogna ricostruirsi quegli affetti che si erano interrotti, oppure costruirsene di nuovi per tornare ad essere"vivi". Certo non è un compito facile. Forse qualcuno ci reputa ancora "pericolosi".

Gruppo Autonomia economica e lavoro


1. Formazione del lavoro attraverso corsi di formazione (mirati tramite cooperative sociali)
2. Aiuti per inserimenti lavorativi
3. Stage di gruppo (dopo due o tre anni si cade nel vuoto, anche perché la legge 68 non funziona, perché non viene applicata e rispettata)
4. Al massimo si ottengono dei lavori precari che cadono dopo 3 mesi
5. Si va avanti con l’aiuto delle famiglie e magre pensioni. Invece avremmo bisogno di autonomia personale per vivere una vita dignitosa.
6. I corsi di formazione vanno bene per crescere e accedere al mondo del lavoro però dopo bisogna colmare quel vuoto che c’è dopo e questo è fondamentale per la propria vita.

Relatori:
Antonietta Petrazzuoli
Giuseppe Ziabbi (Centro diurno di via Peschiera GE)
Agnese Greguoldo (Associazione Mondo di Holden)
Gianluca Sgambado (Struttura Olmarello di Castelnuovo Magra)
Carmine Iacovino (Centro diurno Sestri Ponente)
Paolo Parodi (Associazione Meglio Insieme)
Gabriele Magnani (Prato Onlus)
Barbara Fravego (Caup di via fea)

Uditore: Dottor Nanni Tria di Imperia

ORE 14 DISCUSSIONE IN PLENARIA

Giuseppe :legge 180 conservarla e migliorarla (comunica come rintracciarla)

Roberto : intervento scritto su:presentazione struttura Redancia e estratto di una relazione del prof. Folgheraiter di Trento ( Articolo già sul sito amici in rete)

Silvia : espone la sua esperienza di volontariato, sul problema solitudine a suo parere è positivo parlare liberamente con il medico di riferimento, non vivere la cura farmacologia e l’iter ospedaliero in negativo ma come pratica da seguire con spirito positivo

Giovanni :ripropone la dicotomia tra problemi personali e politica delle istituzioni ( leggi, iter riabilitativo, psicofarmacologia ecc.). Affrontare la salute mentale personale con la psicoanalisi per affrontare e risolvere il trauma scatenante (0-5 / 5-15 anni di età) , controllo personale sulle cure farmacologiche affinché non diventino cure a vita
Non condivide i gruppi di Auto Aiuto in quanto pilotati da un facilitatore / operatore sano che gerarchicamente si pone al di sopra e non può avere vissuto di malattia

Armando: parla di pregiudizio e di preconcetto, noi siamo tutti sottoposti a giudizi sta a noi uscire dal pregiudizio. Parla di solitudine e isolamento, la solitudine può essere positiva se non c’e isolamento ( l’isolamento è negativo va evitato)

Antonio: ha parlato di una sua esperienza nelle scuole dove il medico presentava la legge 180 e i manicomi e lui come utente parlava della sua esperienza di disagio mentale e di iter di cura. ne è uscito arricchito dai ragazzi che hanno raccontato del loro uso di sostanze, alcool, comportamenti a rischio che rappresentavano bene loro il disagio giovanile.

Federico: affronta il problema della psicofarmacologia, assunzione di farmaci senza avere le conoscenze sugli effetti positivi e negativi. Nasce l’ esigenza di una accurata informazione da parte di un farmacologo. Raramente si affronta il problema di fine cura farmacologia. Per quanto riguarda i gruppi di Auto Aiuto: non tutti sono uguali,non in tutti c’è il facilitatore, sicuramente non ci vuole un facilitatore o operatore sano perché non conosce il disagio psichico non avendolo vissuto.

Gianluca: in cura farmacologia afferma di non poter smettere le terapie perché ha bisogno di cure

Nicola: ha concluso la cura farmacologia. È stato difficile convincere il medico curante a intraprendere ciò. Terminata la cura riferisce miglioramento fisico e dei valori ematici.
Afferma che un utente diventa “ex” nel momento in cui smette la cura farmacologia

Francesco: riferisce di essere stato molto male quando ha smesso la terapia farmacologia, ora sta meglio con una cura farmacologia ridotta e più appropriata

Thomas : ci sono malattie per le quali sei costretto a prendere farmaci, Ho 32 anni, sono riuscito a ridurre per poco tempo poi ho dovuto riprenderli. I farmaci sicuramente hanno effetti collaterali

Giuseppe : afferma la sua necessità di prendere i farmaci, ritiene che siano necessari per lui, “ se non li prendo vado in pappa”

Nicola precisa che il suo intervento sui farmaci non era intenzionato a condizionare gli altri sulla cura farmacologia

Giovanni: il farmaco è obbligatorio in alcune malattie ( diabete/insulina), nella malattia mentale è necessario in fase acuta poi meglio la psicanalisi per risolvere il problema del “ trauma” che è un problema “soggettivo” il farmaco è “ oggettivo”

Gianluca :ribadisce la sua necessità di seguire un iter di cura

Alice : non concorda il termine “ utente e ex utente “

Chiara : sostiene di non potersi permettere di sospendere la terapia farmacologica per paura di una ricaduta, anche l’esperienza di altri insegna: “ ho visto amici stare molto male per aver smesso la terapia”. L’ auto-aiuto è anche una forza per imporsi in campo sociale

Carmine: sostiene che le medicine vanno non enfatizzate ma prese al bisogno, è molto importante poi avere delle attività proprie di interessi, hobby, attività motorie. A suo parere il fatto di non avere interessi e attività porta a guardare e criticare l’altro.

Agnese: per esperienza personale ( parente con disagio psichico) le strutture psichiatriche vanno migliorate quindi la legge 180 va rivista e applicata nella sua interezza e integrità. “Vorrei che il mio parente un giorno potesse usufruire di una struttura più umana e adeguata ai suoi bisogni”

Silvia: sostiene l’ importanza di non sottovalutare la persona con problemi e di non tenerla isolata per vergogna,questo atteggiamento porta a peggiorare il disagio e rendere la persona più esposta a crisi di rabbia e violenza. È bene intervenire subito, parlare con il medico, famigliari in modo che sia possibile iniziare la cura. Quando si sta meglio è bene attivarsi: il lavoro, le attività, il contatto con gli altri aiutano a migliorare

Gabriella: il terapeuta ti mette davanti la realtà: “ se stai male prendi la cura”. In prima persona decido di prendere i farmaci per placare ansia, depressione, paure, ecc…
Spiega la sua affermazione “ lo stigma mi fortifica” : è importante conoscere e riconoscere il proprio disagio, le persone puntano il dito verso chi è a disagio, questo deve dare la forza di reagire lavorando su se stessi per affrontare lo stigma, per me questo diventa un punto di forza per andare avanti giorno dopo giorno. “se sei soggetto al giudizio degli altri non vivi più”

Armando: “ noi siamo persone: non siamo né utenti né non utenti”

Nicola: non concorda sull’affermazione “lo stigma fortifica”. Nella sua esperienza in un dibattito gli é capitato di alzare la voce e perdere le staffe come una qualsiasi persona; ma è subito stato giudicato “matto”. All’inizio di un dibattito successivo è stato allertato di stare tranquillo. “io ero stato stigmatizzato”

Alice :sostiene che lo stigma è molto pesante, “non ti danno lavoro perché sei matto”. La tv inoltre nei fatti di cronaca ( violenza, omicidi ecc..) parla sempre delle persone responsabili del fatto come malate di mente.

Carmine: le medicine sono importanti ma si dovrebbe avere un approccio globale (medicina orientale) verso la propria persona. Avere molta coscienza di se, spendere bene il proprio tempo e soldi a seconda dei propri interessi.

Francesco : i mass-media fanno una pubblicità negativa sul problema della malattia mentale. La persona malata può varcare una soglia e diventare pericolosa per se e per gli altri. Quando succede un evento grave si tende a dire che “era una brava persona, tranquilla,ecc.” I sintomi ci sono sempre ma con l’indifferenza non ci si accorge che una persona è isolata, sola, chiusa in se stessa ecc. e quindi con disagio.

Giovanni: contesta la diagnosi perché è in se stigmatizzante.

Alice: sottolinea che anche lo stigma “il matto è pericoloso” è dato dalla diagnosi psichiatrica

Nicola : afferma che non c’è una legge che sancisce la pericolosità del malato mentale ma è un pregiudizio radicato nella società.

Andrea: sottolinea che il malato mentale se sta male si comporta in maniera “strana” e quindi la società tende a giudicarlo per il suo comportamento “insano”
Impegnarsi per stare bene è molto dura, anche se siamo guariti si deve fare i conti con le difficoltà che la malattia ti lascia.

Ago 27

di nicola pasa

Relazione sul primo incontro degli utenti liguri

Genova, 23 Febbraio 2008




Alle ore 10 presso lo StarHotel President di Genova convocate dall’associazione Prato Onlus ci siamo riuniti per iniziare un percorso di condivisione di progetti, idee, lotte.

Organizzatori:

Chiara Sbardella – Utente
Andrea – Utente
Alice Banfi – Utente
Nicola Pasa- Utente

Associazioni Presenti:

Prato Onlus (Associazione mista di operatori e utenti di Genova)
Mondo di Holden (Associazione di Utenti di La Spezia)
Meglio Insieme (Associazione mista utenti e operatori di Genova)
Noi per Voi (Associazione mista utenti e operatori di Savona, Altare)

Presenze da fuori regione come uditori:

Liberamente da Fano – Umberto Bernasconi
Marco Cardano – sociologo università di Torino

Gruppi:

Redancia (Genova)
Gruppo Arcobaleno (La Spezia)
Parco dell’amicizia (Genova)
Servizio di Sampierdarena (Genova)
Servizio Sestri Ponente
Circolo Laura Lugli


In totale eravamo 39 utenti e 7 uditori (accompagnatori e ospiti da altre regioni).

Come da programma ci sono stati gli interventi degli organizzatori.

Chiara Sbardella:
Quali sono le ragioni di questo incontro, secondo me conoscersi scambiarsi delle opinioni e cercare di superarle assieme e se non proprio superarle , almeno parlarne e discuterne.
Le ragioni sono quelle di vederci senza professionisti, o tecnici o genitori.
Per la prima volta un’autonomia nell’esprimersi con persone con le quali abbiamo problemi comuni.
Noi partiamo dal sapere dell’esperienza.
Tutti noi abbiamo il sapere dell’esperienza l’importante e’ che sia condivisa, elaborata e rivista da SOLO noi utenti.
Per questo pongo degli interrogativi
(rapporti con amici, genitori, lavoro, società, diciamo la propria rete sia affettiva che pratica
Quando ci siamo accorti che non stavamo bene, come abbiamo agito?
Verso il negare il disagio
O volendosi curare
L’abbiamo detto a qualcuno?
Che sintomi avevamo
Abbiamo voluto fare la nostra guerra?
Parlerò semai in cerchio della mia esperienza personale.
Secondo me il senso di questo coordinamento e’ anche di poter dire le proprie patologie/disagi
A chi ha provato le stesse cose, a chi ci può capire, senza timori o vergogna.
Nel futuro come possiamo proiettarci, cosa vogliamo fare per noi e per questo gruppo?
Per esempio confrontarsi con la stesura di un NOSTRO documento con genitori, professionisti, infermieri ecc. per un servizio più utile e adeguato a noi
Oppure fare una battaglia personale che secondo me non porta a molto appunto
il don chisciotte contro i mulini a vento.
Il mio fine e’ LA SOLIDARIETA’
Almeno tra di noi
Adesso dedico due parole a chi non conosce l’auto aiuto.
Il primo punto e’ confronto tra le persone sul proprio disagio/malessere
Il secondo è ’parita’ e circolarita’, all’interno del gruppo non esiste un leader, ma siamo tutti uguali/protagonisti.
Il terzo è aiutare gli altri per aiutare se stessi
Ascoltare gli altri
Avere la possibilita’ di parlare, di avere un’opinione personale, di essere d’accordo o dissentire
LA FORZA che il nostro gruppo ci da’ come ho gia’ detto è una rete sia affettiva che sociale che si e’ consolidata con gli altri e ha prodotto un’associazione ( PRATO) che dà anche residenzialità, abitare, vi pare poco?
NON SIAMO SOLI RENDIAMOCENE CONTO.

Andrea :
Cosa significa per noi essere malati?
Trauma personale e familiare durante la fase acuta
Ma che cosa ha? Non sta bene? Cosa possiamo fare?
Dove lo portiamo?
Il vissuto della nostra prima fase della malattia, cosa succede?
TRAUMA
Primo impatto con il mondo, a noi sconosciuto, della psichiatria (dottori, reparto, comunita’)
Ne segue paura,delirio,violenza
Terapie imposte e confusione
Ma perche’ e ‘capitato proprio a me
Vergogna e ribellione
Un po’ di tempo dopo, dimissioni, contatti sporadici con il CIM per terapie e colloqui.
Nuove crisi, ricoveri,porta girevole.
Inizio di una conoscenza derivata dall’esperienza e della maggior consapevolezza del proprio disagio malattia.
Conoscenza significa anche iniziare un percorso controcorrente per se’ e quelli che ti stanno intorno :
tecnici, dottori, familiari,utenti.
Impatto sociale quasi sempre duro e deleterio
Discriminazione, stigma.
Difficolta’ a riprendere un lavoro o qualsiasi tipo di attivita’.
Spesso in questi frangenti ci si sente schiacciati dalle responsabilita’ , percorsi diversi per arrivare a un punto sufficientemente buono (stare abbastanza bene e iniziare una rivalutazione personale, quindi aumento di idee e di stima).
Capacita’ e accettazione della malattia, primo punto di partenza per cercare di guarire,, esperienze di ricoveri nelle diverse strutture psichiatriche: SPDC, COMUNITA’,CENTRI DI IGIENE MENTALE ECC………….
Da che parte si arrivi, diversi percorsi e diversi problemi esempio : traumi familiari, o assunzione indotta di sostanze ecc.
Ora che siamo qua abbiamo la possibilita’ di parlare e di confrontarci in merito ai temi che per noi sono importanti es. gestione dello stare bene o cosa fare quando si sta proprio male
CONOSCENZA DALL’ESPERIENZA
CAPACITA’-CRITICA-VALUTAZIONE
Personale reinserimento sociale ricerca della stabilità mentale, attraverso le proprie risorse.
Aumento delle abilità, lavoro e percorsi terapeutici diversi.
Utilita’ delle esperienze.
Si intraprende un percorso fatto anche di consigli adeguati alla situazione,
MEGLIO RAGIONARE CHE ESSERE IMPULSIVI.
Sapendo di avere anche dei propri diritti.
Essere soli autonomi o no, quale sia la risposta c’e’ anche l’auto-aiuto.
Cio’ detto dobbiamo sforzarci e impegnarci alla costruzione di una rete affettiva e paritaria
Che se seminata bene si potra’ considerare nel tempo che puo’ fornire puntelli, stimoli, obiettivi da raggiungere.
Siamo qui oggi appunto per parlarne per dare voce alla nostra esperienza.
Siamo qui anche solo per parlare di noi
Siamo qui e non siamo in SPDC.


Alice Banfi:

Vorrei fare una premessa al documento che leggerò e vi proporrò di seguito, per motivare al meglio la nostra posizione.
Siamo in un momento di grave emergenza.
Le leggi per somministrare psicofarmaci ai bambini sono state approvate, l’elettrochoc viene pubblicizzato su tutti i giornali e sui telegiornali come fosse le nuova cura miracolosa e nessuno prende parola per smentire la validità di questa terapia, che noi consideriamo una delle tante torture. Nei prossimi giorni un enorme numero di psichiatri firmeranno una petizione per far avere una macchina per l’elettrochok in ogni regione, una ogni mille abitanti, questa petizione verrà poi portata all’attenzione del prossimo governo così che la proposta venga approvata.
I politici in gara per le elezioni attaccano la legge 194 sull’aborto e al di là di ogni nostra singola posizione a riguardo, questo dato è allarmante, perché se tale legge viene difesa con forza non si può dire lo stesso per la legge 180, che permise la riapertura dei manicomi.
Non ci preoccupa che la legge 180 venga rivista e modificata, piuttosto che venga sostituita con la legge Burani-Procaccini.
La Burani-Procaccini è una legge che prevede la riapertura dei manicomi, e che si basa sulla convinzione che le persone con disagio mentale sono pericolose, quindi da rinchiudere.
Questa legge viene riproposta praticamente ogni anno, ma ora con la caduta del governo e visti gli attacchi ad una legge ritenuta intoccabile come la 194 sull’aborto, le possibilità che la Burani-Procaccini venga accolta crescono pericolosamente. Già ieri è uscito un articolo su un giornale in cui si proponeva la riapertura dei manicomi. E’ pensiero comune che chi soffre di un disagio possa commettere crimini e che chi comette crimini sia per forza di cose una persona malata.
Sui giornali si legge “pazzo omicida”, anche se il più delle volte l’omicida non è affatto pazzo. La società non accetta che certi crimini facciano parte della natura dell’uomo e preferisce addossare la colpa alla malattia mentale. Chi è normale non commette omicidi, i matti, i pazzi… insomma noi commettiamo questi crimini o possiamo commetterli data la nostra malattia.
Il nostro parere su queste situazioni non viene richiesto, ma noi intendiamo imporlo e far sentire la nostra voce, perché è un nostro diritto ed anche un nostro dovere tutelare noi stessi e tutte le persone che soffrono di un disagio mentale.

Viene letta la bozza di un documento per formalizzare la rete, si decide di consolidare il gruppo prima di passare ad una formalizzazione in una struttura con organi e regole condivise.

Si apre la discussione a cerchio:

Gianni (carcare, appartamento protetto) denuncia l’ abuso dei ricoveri coatti , la sua esperienza di sequestro di persona, l’ illegalità degli stessi, la necessità di una presenza legale di tutela (avvocato) per t.s.o., farmaci e cure. Rimarca la non competenza dello psichiatra, piuttosto un cultore dell’anima, un letterato, uno psichiatra è formato alle scienze. All’organizzazione politica va affiancata una organizzazione legale, per i propri diritti. Espone il secondo problema, quello economico: sia le borse lavoro sono sotto pagate sia la pensione è insufficiente. E non si trova un lavoro normale.
Antonio (centro diurno Sestri p.) mai ricoverato ma con tanti problemi che elenca lavoro, difficoltà a trovarlo, solitudine, non sapere cosa fare, mancanza delle cose normali, amore, soldi, lavoro che soddisfi, difficoltà ad un’autonomia, difficoltà a vivere da solo, problema che va affrontato ancor prima del lavoro, capacità di autogestirsi, lavarsi vestirsi, cambiarsi cucinare accudirsi senza aiuto.
Nicola ed Alice spiegano che il T,S,O. si presta ad abusi, uso ed abuso del T.S.O.
Ritengono che sia necessario in alcuni casi mai ne denunciano la possibilità di abuso.
Roberto (Redancia 2 Mioglia savona) ripete il trauma coercitivo del T.S.O., è in comunità, descrive le difficoltà a volte cogli operatori di comunità. Presenza in comunità di riunioni per discutere le cose negative e riunioni per programmare la settimana.
Federico (prato) storia della sua malattia descrizione della sua attuale vita nella casa dell’auto-aiuto della Prato scelta per l’impossibilità a vivere ancora coi suoi e minaccia di una regressione in situazione di comunità. Riunione di oggi: molto importante ognuno ha idee politiche e problematiche differenti, l’obiettivo è migliorare la nostra vita quotidiana, ognuno colle risorse che ha a disposizione, migliorare la propria vita.
Armando (circolo laura lugli) ex- utente parla della sua esperienza in manicomio, abbandono in manicomio, ricorda a tutti la facilità e la drammaticità di una legge che autorizzava l’abbandono in manicomio di persone, legge che la 180 ha cambiato. La 180 l’ha salvato e va difesa. Importanza della cura ma soprattutto dell’ascolto. In manicomio nessuno ti ascoltava.
Tiziano (noi per voi Altare C.D.) esperienza di un gruppo di auto aiuto inizialmente poi la conoscenza di persone poi simpatie discussioni ed attività che mi hanno fatto credere a me stesso, aumento della mia autostima . Da qui è nato il desiderio di creare un’associazione che ha come obiettivo conoscersi, auto-aiuto, attività. La malattia mentale è una malattia come le altre.
Thomas ( presidente noi per voi) descrive la sua situazione conseguente ad intossicazione da rame, riesce a descrivere malgrado le difficoltà espressive, la sua partecipazione attiva al convegno, continua nella giornata a riprendere la riunione.
Daniele (Sampierdarena vive in casa) richiesta di un’associazione che risponda ai suoi bisogni, quello che gli viene proposto non è per lui adatto come il calcio. Le attività come il calcio, maschiliste, non rispondono ai suoi bisogni, ha difficoltà con gli operatori. Denuncia di subire ingiustizie ed incomprensioni.
Massimo (Sestri P.) denuncia la mancanza di un lavoro.
Fernanda (prato) esperienza personale di carcere, contributo di lotta contro la malattia attraverso se stessa, personale, poi attraverso un rapporto paritario alla prato, necessità di salvaguardare l’autodeterminazione dell’utente (non attività che sostengano il paziente e scelte per il paziente ma scelte dallo stesso) La politica va lasciata ai politici noi dobbiamo avere forza e coraggio per conquistare un’autodeterminazione. Nel gruppo di auto-aiuto non vede la figura di un facilitatore ma solo di un regolatore.
Silvia (prato) necessità che uno sia forte che riconosca : oggi lotto per le mie idee, sono contenta di essere quella che sono. Necessità di crescere : la sua crescita passa attraverso l’auto-aiuto, vivere da sola ed organizzarsi, la ceramica la danza il teatro cose che ha scelto lei. Ribadisce una posizione attiva, non passiva guidata dai dottori.
Milena (arcobaleno La Spezia)storia della sua malattia importanza del parlare con gli altri, avere amici e soprattutto l’auto-aiuto. Ha aiutato gli altri è stata aiutata.
Carmine (sampierdarena) auguri a tutti al suono di una fisarmonica a bocca. Ognuno deve aiutarsi da solo. Ha vissuto molto il problema dell’abbandono e della solitudine fin dall’infanzia. Il problema per andare avanti è sempre finanziario, la società è difficile, l’importante è unirsi per superare i problemi, si cade malati quando mancano i diritti sociali.
Laura (redancia 1) storia della sua malattia, lutti famigliari, figlia morta , l’incapacità a ridere, Ha avuto dalla comunità molto sostegno ed anche da Andrea nel gruppo di auto-aiuto all’interno della comunità.
Emilia (meglio insieme) la solitudine marca più dello stigma. Dobbiamo essere anche attenti a non perdere di vista per la nostra esistenza sia le risorse economiche, che vengono tagliate, sia gli spazi, che sono già pochi. Necessità di essere in rete per affrontare insieme anche il problema politico (risorse, spazi, voce ecc.)
Chiara (prato) appare finora una dicotomia tra il problema personale ed il problema sociale politico. Da una parte il mondo che abbiamo dentro di noi- malattia- in cui è importante la rete affettiva ma anche la rete sociale e politica. E’ necessario trovare il modo di unire la dicotomia, da una parte percorrere una via personale dall’altra combattere per avere diritto di cittadinanza, avere un governo che sia verso e non contro
Alice: importanza di trovare una politica personale, necessità su una politica dei diritti da rivendicare. Necessità di dare la nostra voce (all’interno di un cappello) (cioè il coordinamento) per ottenere e rivendicare i nostri diritti. Occupiamoci dei nostri diritti
Andrea (prato) contento della giornata . E’ necessario saper gestire il benessere, necessità di fare delle scelte che possono essere utili e che successivamente diventano nuove abilità (capacità di uscire, prendere l’autobus ecc.) La malattia lascia delle difficoltà con cui bisogna fare i conti: quello che uno fa lo fa per se stesso e deve riconoscere i suoi limiti, quelli che ha.
Deborah (arcobaleno) per fare le cose non ci vuole un grande organizzazione, parlo della mia esperienza di lavoro in una scuola, lavoro con coscienza, se sto male mi aiutano i colleghi e torno ad abitare coi genitori, l’associazione è amicizia, supporto, sostegno, costituisce una rete di affetto, si sta insieme e ci si organizza.
Milena (arcobaleno) è necessario aiutarci
Nicola (mondo di holden) spiega la funzione del facilitatore ex-utente, parla del corso e della figura del facilitatore (vedi il suo intervento.)

Dopo la pausa pranzo riprende l’incontro di nuovo a cerchio:

Giovanna (volontaria Prato) insieme ad Alice e con l’aiuto dell’assemblea, scrive sui fogli della lavagna i punti emersi ed emergenti perché vengano poi riassunti in un cartello finale.
Intanto continua la discussione che si polarizza su
Problema finanziario. Esiguità della pensione borse lavoro che sembrano una presa in giro durano anni senza sfociare in una autonomia economica.
T.S.O. : Gianni esprime ripetutamente la sua contrarietà ad un provvedimento che sancisce la sua pericolosità eventuale, se fa dei danni ne risponderà legalmente non attraverso la coercizione di un T.S.O.. o l’O.P.G.
Diverso parere di Nicola ed Emilia che ritengono comunque difficile semplificare il problema. Contrari all’abuso e a modalità pesanti di T.S.O. ma comunque riconoscere che esistono momenti di sofferenza acuti che richiedono interventi e non lasciare alla giustizia la soluzione , difficile non interrogarsi difronte a violento autolesionismo a pericolosità, impossibile semplificare un problema che si estende anche fuori dalla psichiatria, diritto a suicidarsi ecc.
Richiesta di poter avere un’assistenza legale contro gli abusi e possibilità di ricorrere al giudice nei primi 10 giorni e non quando è scaduto il provvedimento di T.S.O.
Problema dell’assistenza infermieristica : vengono più volte raccontati episodi di mala assistenza, di quanto ci si sostituisce a volte ai curanti. Vengono riferite anche realtà di buona cura di buon supporto dai propri psichiatri di riferimento. ci si interroga sulla mancata possibilità di intervenire, controllare chi ci cura, entrare negli ospedali, scegliersi i curanti.
Nicola sottolinea come la preparazione degli psichiatri sia ora prevalentemente biologica, con trattamento psicofarmacologico privilegiato.
Più voci sulla necessità di essere coinvolti nelle scelte di cura. Confrontarsi in riunioni coi dipartimenti di salute mentale.
In molti hanno detto che siamo noi stessi a doverci aiutare rimboccandoci le maniche e non lasciarci andare, non approfittare della condizione di invalidi.
Si è accennato anche al fatto che i dipartimenti non segnalano agli utenti le associazioni, c’era chi non conosceva nessuna associazione di utenti.
Il tema della solitudine e della noia (il non sapere come riempire la giornata) era espresso e condiviso dalla maggioranza. È emerso anche il tema dello stigma, prima collegato al lavoro, “non troviamo lavoro, quando ci presentiamo come disabili per i lavori protetti e vedono che non abbiamo disabilità fisiche ma psichiche, non ci viene dato il lavoro”.
Si è parlato di affrontare lo stigma anche personalmente, sensibilizzando chi ci sta attorno, il vicino di casa, ecc.
Sono state portate esperienze positive in questo senso.
Sia Chiara che Alice riferiscono che dopo un certo periodo di rifiuto i nostri concittadini ci hanno accettato.
L’idea è che ognuno debba fare la lotta allo stigma prima di tutto attorno a se, poi per altri canali.
Alcuni hanno associato lo stigma con la difficoltà di avere relazioni, rimandando ancora al tema della solitudine.
Esperienza del padre di Federico che fa un auto-aiuto per famigliari a S.Martino. Ci vuole molta pazienza e costanza per poter entrare , bisogna trovare modalità per essere riconosciuti. Figura del faciltatore sociale richiamata per questa funzione.
Si concorda una riunione nel mese di aprile , si propone il 12 aprile nella stessa sede (starhotel) dalle 10 alle 16.

Schema di sintesi:

Coordinamento 23 febbraio 2008

Politica sociale
Diritti da rivendicare

• Competenza di chi ci assiste
• TSO uso/abuso
• Rete per difendere i propri diritti
• Tutela legale
• Possibilità di intervento sulle scelte di cura (paziente soggetto)
• Pregiudizio
• Stigma
• Problema economico (lavoro”vero”,casa, sussidi, pensione
• Manicomio / legge 180

Politica personale
Gestione del benessere

• Autodeterminazione
• Rete affettiva sociale
• Associazione che risponde ai propri bisogni (no assistenzialismo)
• Auto mutuo aiuto
• Da gestire :tempo libero, divertimenti, interessi
• Solitudine
• Gestire la quotidianità

Ago 27

di nicola pasa

Verbale del Terzo Incontro del CLU
Genova 21 Giugno 2008



Ho l’incarico di aprire i lavori di questa terza giornata di incontro degli utenti liguri, prima però di illustrare il programma della giornata vorrei fare alcune brevi premesse e un piccolo bilancio della nostra attività.
Da quel 23 Febbraio, data in cui ci siamo riuniti qui in questa sede per la prima volta sono cambiate molte cose, dentro e intorno a noi, ma soprattutto intorno a noi.
Intanto parlo di noi. Il gruppo si sta consolidando piano piano, c’è gente che se ne va, gente che viene per la prima volta, gente che resta, per fortuna.
Sono passati 4 mesi, a me sembrano volati, un po’ di strada ne abbiamo fatta, si parla di noi anche in altri parti di Italia, la Rete Toscana degli Utenti di Maria Grazia Bertelloni ci segue e auspica che si possa lavorare assieme un giorno, e che nascano coordinamenti come il loro e il nostro nel resto del paese.
Siccome c’è gente nuova o gente che ancora non ha ben chiaro che cos’è il CLU, dico semplicemente che si tratta di un gruppo di utenti liguri, associazioni, gruppi di auto aiuto, utenti non organizzati che hanno deciso di occuparsi finalmente dei propri diritti e della propria salute, senza delegare ai familiari e agli operatori. La scelta di non far parlare ai nostri incontri i familiari e gli operatori non è una scelta razzista o antidemocratica, è una scelta vitale per noi. Per anni familiari e operatori si sono occupati di noi, dimenticando spesso che noi stessi possiamo occuparci di noi stessi. E’ quello che gli inglesi chiamano Empowerment e che noi potremmo tradurre con riprendiamoci la vita. Gli inglesi hanno una lingua più sintetica della nostra.
Per fare una breve storia, nel primo incontro ci siamo conosciuti, abbiamo parlato degli obiettivi, abbiamo discusso, siamo arrivati a definire delle linee di lavoro.
Nel secondo incontro, quello del 12 Aprile abbiamo cominciato a lavorare dividendoci in gruppi tematici e abbiamo demarcato quel che ci sta bene e quel che non ci va.
Nel terzo incontro passeremo a una fase progettuale ma dirò in seguito di cosa si tratta ora voglio dire che cosa è cambiato intorno a noi.
La recente Conferenza Regionale della Salute Mentale ha per me sancito una volta per tutte uno spartiacque tra l’avventurosa, spesso difficile, ma ricca e per me, ma non solo per me, straordinaria stagione basagliana, e la nuova stagione, quella che il professor Castelfranchi chiama del “riduzionismo biologico” e quella che il professor Rossi chiamava in quella conferenza “psichiatria a colori”.
Che cosa significa tutto questo, che tutta quella parte che io chiamerei umanistico-sociologica legata al concetto di disagio psichico come risultante di disagi sociali ed esistenziali sta per essere travolta dall’ondata neuropsichiatrica.
In soldoni significa che ci sarà sempre meno spazio nei dipartimenti per il sociale, per la riabilitazione, per tutto ciò che a molti profeti della psichiatria biologica puzza di basagliano o di sessantottino e sempre più spazio alla scienza con la s maiuscola e le miracolose pillole.
Chi come noi vive sulla propria pelle il malessere psichico sa che non è con una pillola che tutto va a posto, la pillola funziona al bisogno ma poi subentra l’assuefazione e la cronicità. E tutti noi sappiamo che ben altre cose ci fanno stare bene. Ci fa bene l’amicizia, ci fa bene lavorare, ci fa bene uscire, ci fa bene fare l’amore, ci fa bene vivere.
Per questi motivi abbiamo deciso di lavorare a dei progetti concreti sia a livello regionale che provinciale, dividendoci in quattro gruppi: lavoro, auto aiuto, abitare e spdc.
Il coordinamento deve diventare un laboratorio progettuale e un punto di riferimento per chi ancora crede in una concezione dell’uomo non ridotta a cellule, neuroni e sangue, ma ad un uomo che è fatto di corpo, anima, sogno, sapere e mistero.
Il gruppo sul lavoro si occuperà del progetto del Facilitatore Sociale e delle problematiche legate alle cooperative sociali che danno lavoro a utenti, il gruppo sarà condotto da me.
Il gruppo sull’spdc si occuperà del progetto Porte Aperte e delle modalità in cui noi possiamo essere presenti nei reparti, il gruppo sarà condotto da Alice e Roberta.
Il gruppo sull’Abitare si occuperà di progetti per destinare parte di edilizia popolare ad appartamenti per utenti con autogestione di associazioni e/o in collaborazione con i DSM, il gruppo sarà condotto da Andrea.
Infine il gruppo sull’auto aiuto lavorerà su progetti di integrazione dei gruppi di auto aiuto condotti da utenti nei DSM e diffusione della cultura dell’auto aiuto nel tessuto sociale del territorio, sarà condotto da Chiara e Federico.
Il lavoro nei gruppi continuerà nei prossimi incontri, sarà cura dei conduttori tenere i collegamenti tra i membri e provvedere alla distribuzione di materiale e documenti utili alla fase di progettazione.
Alla fine dovremmo essere in grado di presentare progetti sia alla regione che alle nostre provincie.
C’è anche l’obiettivo nel 2009 ormai di organizzare un convegno nazionale degli utenti, un convegno in cui finalmente gli utenti possono dire che quel pensano se vogliono dirlo, un convegno in cui utenti di tutta Italia possano ritrovarsi assieme, discutere, contaminarsi e dare così luogo a germogli in altre regioni. Nei prossimi trent’anni saremo noi utenti i protagonisti del cambiamento, saremo noi a difendere la legge 180, a portare avanti le battaglie più avanzate e soprattutto a contrastare l’ondata neuropsichiatrica, sempre nello spirito di lavorare in rete con chi ci crede, con quei familiari e quegli operatori che nella loro e nella nostra autonomia vogliono lottare per un nuovo umanesimo.
Auguriamoci buon lavoro e soprattutto un invito a non mollare.

Nicola Pasa

GRUPPO AUTO AIUTO

Presenti: Lea, Giuseppa (Ventimiglia), Giovanni (Carcare), Chiara e Federico "relatori" (Prato onlus, Voltri), più 2 uditori.
Si fa un primo giro di presentazioni nel quale ognuno parla brevemente della propria vita "psichiatrica" (stile aut. aiut.). Si passa subito a parlare sulle varie esperienze di aut. aiut.. Il primo ad intervenire è Gianni che reclama il fatto che dove lui fa l'aut. aiut., all'interno di un centro diurno, si pensa solo all'aspetto ludico e si trascura quello più importante, ossia la discussione, inoltre e scontento del fatto che persone vengano pagate per cose che chiunque potrebbe fare normalmente. si dovrebbero fare le cose seriamente integrando l'aspetto ludico (comunque importante), con quello basilare della riunione. Si passa alla metodologia dell,aut. aiut. che viene esposta da Chiara, nel caso del facilitatore, e da Federico nel caso dell' assenza di questo (aut. aiut. orizzontale). Nel primo caso il facilitatore è utile a ridare le parole a chi ha difficoltà a parlare di se, quindi più adatto in situazioni di primo approccio o di malattia più acuta (ospedali, comunità).
Nell’ aut. aiut. orizzontale invece ognuno parla di se mettendosi allo stesso livello degli altri, si impara ad avere benefici nel tempo col confronto diretto, evitando falsi compatimenti.
Si parla poi dell'importanza o meno del ruolo del facilitatore, dove alcuni contestano il fatto che si metta al di sopra degli altri. Altri invece sostengono il fatto che costui aiuti a dare parola o fiducia a chi abbia difficoltà. Chiara dice che il facilitatore dopo un lavoro di circa 8 mesi si integra perfettamente col gruppo e questo ne trae benefici.
Si parla di fiducia nell'aut. aiut. e viene fuori all'unanimità che solo con questa,con il mettersi in gioco e con la costanza, si ottengono nel tempo risultati positivi; come ad es.: miglior consapevolezza della propria esistenza, più intesa nei confronti, maggior approfondimento della propria esperienza, riconoscersi negli altri per analogie.
Giuseppa non ha esperienze di aut. aiut. e chiede spiegazioni; queste glie le da Lea in base a ciò che ha capito, inoltre domanda perchè il facilitatore non espone i suoi problemi.(già sopra scritto).
Lea parla della sua esperienza con il centro diurno di Ventimiglia sostenendo che in 3 anni è completamente cambiata: da una situazione di profondo malessere si è ripresa bene, dice inoltre che predilige l'aut. aiut. orizzontale.
Si apre così una parentesi per parlare di aut. aiut. e reti sociali. Federico espone la sua esperienza di aut. aiut. e abitativa nella associazione Prato. Sostenendo l' importanza per l'utente, in generale, che uscito da una situazione protetta(S.P.D.C.,comunità,ecc...) dovrebbe ,per non ricadere, rimanere vincolato all'aut. che abbia anche , o possibilità abitative, ma soprattutto una rete di sostegno fatta di persone che si dedichino appunto ai problemi di vario genere che possono riguardare il disagio (reti sociali).
Gianni dalla sua afferma che l'auto aiuto è alla portata di tutti per il fatto che è economicamente gratuito e che se viene condotto bene è un buon metodo di cura e guarigione. Si aggiunge anche che l'aut. aiut. si può proporre anche a persone "normali" (alcuni esistono già), per approfondimento sulla propria esistenza.
Giuseppa dice di aver visto persone malate che grazie all'aut. aiut. sono diventate più lucide. Viene introdotto il tema di aut. aiut. come cultura di vita: Lea dice che l'aut. aiut. di tutti i giorni (spontaneo) è importantissimo perchè toglie dall' isolamento e dalla emarginazione, inoltre si aiuta se stessi aiutando chi ha meno possibilità; cosa molto importante,(aggiunge), oltre che oltre la crescita intellettiva, c'è un aiuto concreto,domestico, e soprattutto affettivo.
Gianni dice che con l'aut.aut si ottengono risposte e si migliora la dialettica automaticamente, inoltre se l'aspetto ludico e ben integrato con la discussione porta più benefici.
In conclusione si ritorna agli obiettivi iniziali; ossia quello di promuovere l'aut. aiut. nei vari D.S.M., o comunità, di diffondere la cultura dell'aut. aiut.,di creare nuove reti sociali legate sempre dall'aut. aiut. e di dare informazione e speranza a tutti coloro (psichiatrici) che si trovano in una forte dipendenza istituzionale.
Di questi ultimi punti se ne parlerà poi a lungo durante l'assemblea plenaria del pomeriggio.
PROPOSTA:
vedersi come sottogruppo auto aiuto il 29 luglio




GRUPPO OSPEDALE SPDC PORTE APERTE

Presenti come uditori Donatella (mondo di Holden, invitata) Giulia (sociologa invitata) Emanuela, Roberta, Alice, Gianluca.
Dopo le presentazioni inizia Emanuela elencando tutte le caratteristiche dell’SPDC (riferendosi in particolare alla sua esperienza a La Spezia) negative: le porte chiuse- atmosfera carceraria,rigidità- struttura già squallida senza nessun aspetto accogliente, (mancanza di un minimo di attenzione ad un contesto abitativo meno deprimente mancanza di servizi igienici in numero sufficiente),- troppa divisione operatori - utenti , mancanza di attività, violazione della privacy, mescolamento tra persone senza valutare l’opportunità della vicinanza di alcuni ad altri,- gli operatori dovrebbero saper scegliere come mettere in stanze comuni le persone, (di nuovo nessuna valutazione del desiderio dell’utente)- mancanza di una formazione degli operatori per trattare gli utenti in modo alternativo alla rigidità (come dover uscire accompagnati), - mancanza di informazione sulla terapia , sulle decisioni, altro che consenso informato. – CONTENZIONE Alice sottolinea l’illegalità della stessa sugli utenti volontari, l’abuso, la brutalità, parlando anche di altri SPDC, Gianluca sottolinea la necessità di evitarla- Sempre Alice ripropone l’illegalità della perquisizione, Roberta introduce il discorso della necessità di una responsabilizzazione tra utenti, già spontaneamente presente, per evitare incidenti e non perquisizioni inutili, Roberta riferisce come manchi un filtro intelligente per gli ingressi, arrivano persone che non necessitano di un ricovero, ricoveri impropri, soprattutto nei grossi ospedali , ricoveri traumatici.
La discussione continua a più voci individuando alla fine la necessità di ‘partire dal basso’ per poter attuare un progetto pilota che dimostri la possibilità di aprire le porte cambiare attraverso
L’individuazione di un Responsabile di SPDC che sia d’accordo ad una reale umanizzazione del reparto, contrario a contenzioni e favorevole ad un’apertura delle porte, con lui progettare un intervento che preveda
Formazione utenti, auto-aiuto fra utenti , introduzione di momenti di assemblea accanto a gruppi tra utenti.
Formazione infermieri, collaborazione, gruppi infermieri utenti. Supervisione continua nel tempo.
Il coinvolgimento pensato dei famigliari (il modo più opportuno).
Il progetto sarà ovviamente trasmesso a tutti gli SPDC
Alice e Roberta propongono anche una mappatura degli SPDC liguri attraverso un punteggio (stile guida michelin) raccogliendo le notizie dagli utenti e da quanti li conoscono dall’interno.

GRUPPO LAVORO

Nicola illustra il progetto del Facilitatore Sociale che stanno per presentare al bando della formazione della provincia di La Spezia.
Fernanda e Alessandro sono interessati al progetto però allargato anche ad altre fasce di emarginazione.
Giovanni di Ventimiglia chiede quale sia stato l’iter per arrivare alla presentazione del progetto e si rende conto che a Ventimiglia è un progetto ancora prematuro, visto che ci vuole uno zoccolo duro di utenti disposti a non mollare di fronte a molte difficoltà e a incalzare gli interlocutori giusti sia nelle istituzioni che nel mondo della formazione e delle cooperative.
Sono emersi da parte di molti utenti gli annosi problemi della legge 68, dello stigma e soprattutto della mancata assistenza degli utenti che entrano nel mondo del lavoro, in questo senso una figura come quella del facilitatore sociale come tutor anche di un percorso lavorativo è stata ritenuta essenziale.
Altre proposte sono venute sulle cooperative di tipo b che possono dare lavoro ad utenti e che possono ottenere appalti anche in deroga alle leggi, con convenzioni particolari con le aziende sanitarie o il privato o con punteggi nelle gare assegnati in base alla qualità sociale della cooperativa.
Alla fine c’è stata la volontà unanime di rivedersi a Luglio a Genova nella sede di Meglio Insieme con la Prato, l’Artac ed eventuali soggetti interessati al progetto di Facilitatore Sociale.

Relatori:
Nicola Pasa
Fernanda (Prato)
Alessandro Carletti (Meglio insieme)
Giovanni (Centro diurno di Ventimiglia)
Carmine (Genova)
Uditori:
Migone (Prato)
Dottoressa Serra (Ventimiglia)








GRUPPO ABITARE

Il gruppo dell'abitare ha come componenti Andrea (conduttore del gruppo), Roberto, Antonietta, Angelo, Gabriele, Silvia.
Introduzione di andrea
Come informazione dettagliata dei diversi tipi di abitare nel campo della saluta mentale
Esempi:
cim,asl,dsm seguono il paziente e da’ loro casa popolare (1 o 2 persone) si tratta di un abitazione
Autonoma e indipendente ( i pazienti pagano un affitto basso visto che sono case popolari)
Voltri caup sei persone abbastanza autonome-appartamento seguito di giorno da un operatore
Mentre di notte c’e’ la reperibilita’altri appartamenti, rialto carcare
Appartamenti carcare pazienti 8, con presenza di operatore, terapia farmacologia e copertura diurna e notturna almeno di un operatore
I ragazzi usufruiscono di buoni mensa.
Altri appartamenti simili (via fea, Genova voltri)

Un altro aspetto dell’abitare e’ la prato onlus con sede a voltri, supporta da almeno due anni quattro persone in due appartamenti, gli utenti sono completamente liberi pur avendo delle regole.
La filosofia della prato e’ molto attenta alla qualita’ della vita degli occupanti e tramite questi appartamenti oltre il beneficio dell’abitare, possono usufruire di altri benefici
Esempio : riunione auto aiuto settimanale, riunione abitanti, teatro, e rete creatasi.
Un ‘altra interessante realta’ sono le case di civile abitazione vicine alle comunita’ esempio redancia 2-mioglia che in questo caso funge d’appoggio.

Temi esempi modalita’ trattati nel gruppo di lavoro:
forte inclinazione da parte di tutti verso un’abitare tranquillo e confortevole
velata intenzione di tutti di autonomia e tranquillita’
si dice: prima regola rispetto del quieto vivere e dell’educazione.


Diversificazione fra partecipare e abitare
Possibilità di scelta se vivere da soli o con una persona con cui si va’ d’accordo
Altre caratteristiche di appartamenti protetti(caup di voltri)
Danno l’opportunità per chi lavora all’esterno un posto dove stare bene-abitare uguale appartamento protetto o no.
Si è parlato anche del problema che l’agglomerazione potrebbe arrivare a creare degli isolati e piccoli manicomi
A questo punto bisogna dire che per molti pazienti, l’abitare e’ arrivato dopo un lungo percorso,per tutti diverso, dove la conoscenza, l’impegno e la collaborazione hanno reso le cose piu’ facili.
Abitare per andare avanti , ma anche per fermarsi un attimo



Plenaria (dibattito pomeriggio)

Roberta propone per i prossimi incontri di seguire dei criteri precisi per l’iscrizione dei partecipanti:
Decidere con anticipo la data degli incontri
La presenza di uditori ( famigliari, tecnici, utenti extra regione) avvenga dopo approvazione unanime del comitato promotore
Favorire la costanza delle presenze

Andrea chiede se nei prossimi incontri è preferibile rimanere con le stesse persone.

Nicola afferma che è importante fissare il progetto di lavoro del gruppo ma è anche importante che le persone ruotino nei vari gruppi: “contaminarsi nei gruppi e conoscere tutte le problematiche che emergono”.
Manifesta delle perplessità sul praticare l’auto-aiuto (A.A.) all’interno delle strutture psichiatriche in quanto gli operatori della struttura lo conducono, condizionandolo a favore della cultura della struttura stessa. Il DSM deve promuovere e dare spazi esterni per l’A.A. ma lasciarli liberi, non intervenirci.

Federico afferma l’importanza di far conoscere l’A.A. nelle strutture

Roberta : ci sono gruppi di A.A. a diverso livello. Coinvolgere gli utenti all’A.A. per operare un processo di cambiamento. A.A. calibrato a seconda delle strutture. Vigilare che il gruppo non venga manipolato dalla struttura. Il DSM deve dare più spazio alle associazioni , utenti che si occupano di A.A.

Andrea porta l’esperienza positiva di A.A. all’interno delle strutture: “sveglia le persone”, parlano tra loro, partecipano liberamente, non è l’operatore che spinge l’utente a partecipare

Gianni pensa che i gruppi vengano manipolati, ma è meglio promuoverli che essere passivi

Chiara: il DSM può influenzare il gruppo, ma se il gruppo è forte e coeso influenza il DSM e supera la cultura degli operatori

Nicola: ricorda le assemblee di Basaglia. SPDC è un “manicomietto”. propone un primo passo di entrata e conoscenza morbido.

Alice: entrare in SPDC –conoscere il personale- creare dialogo con gli operatori- progettare insieme al personale assemblee, gruppi, A.A. con facilitatore ex utente,ecc

Lea afferma l’importanza di promuovere l’A.A. nei DSM : le persone si coinvolgono liberamente ad ascoltare e poi iniziano a parlare.

Chiara afferma l’importanza della formazione degli operatori sull’A.A.


Giuseppa riferisce la sua esperienza negativa in SPDC e l’importanza di usare un linguaggio comprensivo da parte degli operatori a secondo della situazione dell’utente in un preciso momento, della patologia, e sottolinea la mancanza grave di capacità di ascolto da parte dei tecnici


Roberta sottolinea la necessità di conoscere chi fa questi progetti: Cassano noto per la sua impostazione scientifica favorevole soprattutto ai farmaci e all’elettrochoc non può essere garante di progetti a favore degli utenti

Giovanni sottolinea che la formazione dei tecnici non deve essere solo scientifica, oggettiva, non umanistica. Chi lavora in campo psichiatrico deve essere allenato all’ascolto, alla parola alla comunicazione con gli altri (preparazione umanistica)

Roberto sottolinea la poca comunicazione nelle comunità tra quello che desidera e dice l’utente e quello che la direzione decide. Sottolinea l’importanza del CLU

Carmine sottolinea l’estremo potere dei dirigenti di un servizio e il non ascolto dell’utente. È favorevole a un progetto concreto di intervento nel DSM

Silvia :accettare la malattia, parlare della malattia, essere ascoltati e aiutati ad andare avanti

Alessandro legge un intervento:
“questa giornata del CLU ci dimostra che anche con poche forze si riesce a concludere qualcosa, ma non ancora sufficiente al raggiungimento degli obbiettivi propostati e deliberati in altre città. Sono partite con il piede giusto; tramite l’A.A., come base di una prospettiva del progetto di facilitatore sociale e costituzione di cooperative sociali allargate a soggetti svantaggiati come tossicodipendenti, disoccupati, giovani in cerca di lavoro più sicuro, rom, extracomunitari , altre associazioni come persone in lutto, donne sole, identificabili nelle “quote rosa” della politica italiana. Il fare insieme in qualche modo nobilita se stesso, con l’apporto di altre situazioni analoghe con problemi esistenziali. L’emarginizzazione è uno stato di avventatezza di tipo sociale, culturale, politico. Non si deve solo pensare che gli altri hanno i loro problemi mentre i nostri non si vedono o non si vogliono vedere, senza per questo prendere posizione alcuna. L’organizzazione è la particolare attrattiva a stati di ansia coatta da dove possono solo scaturire brutti pensieri e azioni ancora peggio.”

Conclusioni

Nicola sottolinea il concetto di “contaminarsi”. Propone che i gruppi continuino a lavorare per conto loro sui progetti stabiliti, ma che si possa partecipare ad altri gruppi per altre opportunità di conoscenza.

Federico è d’accordo a patto che i punti dei progetti del gruppo di lavoro rimangano saldi

Prossimo incontro a settembre

I gruppi di lavoro si troveranno a luglio autonomamente



Elenco partecipanti 21 giugno 2008

Coordinamento ligure utenti


FORUM
Alice

ASSOCIAZIONE PRATO
Chiara, Andrea, Federico, Silvia, Gabriele, Fernanda, Roberta, Giovanna (segreteria)

ASSOCIAZIONE IL MONDO DI HOLDEN
Nicola, Donatella, Antonietta, Gianluca, Emanuela

CARCARE
Angelo ageloarecco@libero.it
Giovanni

MEGLIO INSIEME
Alessandro meglioinsieme@libero.it

SESTRI PONENTE
Antonio, Carmine

REDANCIA MIOGLIA 2
Roberto

VENTIMIGLIA,
CENTRO DIURNO VILLA OLGA
CORSO GENOVA N. 88
18039 VENTIMIGLIA
tel. 0184534993
fax. 0184534990
Giuseppa, Lea, Giovanni
Accompagnatori
Serra Maria Luisa, Bolettieri Lucia


UDITORI

Michele Migone (famigliare)
Giuliano (educatore) tel. 3487835467, ortolani.g@alice.it
Giulia Lepori (università Torino) tel. 3473301409 , giubigiulla@hotmail.com